Ana se despertó esa mañana a las ocho, como de costumbre. Su madre le preparó el desayuno y cogió su mochila de siempre. El coche arrancó, dirección Hospital la Paz. El destino era el de todos los miércoles desde hacía cuatro semanas. Ana conocía la rutina de memoria, llegar al hospital, ir a la tercera planta y esperar a que la doctora dijera su nombre.
Al salir de la consulta cogieron el coche, pero esta vez no era el mismo recorrido, iban al colegio. Ana siguió la indicaciones de su madre y se quedó en el coche, observando hablaba con la directora. Al arrancar de nuevo el motor su madre le dijo que no iba a volver al colegio, que a partir de ahora daría las clases en casa. Al oir esto Ana enfureció y rechazó rotundamente la idea, no paraba de preguntarse que pasaría con sus amigos; con Helmo, la mascota de clase y con todas las pinturas que tenía en su cajonera.
Al llegar a casa entró en su habitación y cerró dando un portazo. Ana no comprendía por qué de un día para otro su vida había sufrido un cambio tan drástico. Se frotó los ojos y se secó las lágrimas, se incorporó de la cama y decidió que era un buen momento para pintar. Cogió sus lápices y preparó su mesa, de pronto, recordó que no tenía sus gafas, las había dejado en la mochila. Se levantó y fue a buscarlas, ¡encontradas! Gritó. Al volver a su habitación sintió un leve picor en la cara y al ir a arrascarse notó que algo se había quedado pegado en su mano. Fue corriendo al espejo y vio como una parte de la piel de su mejilla había desaparecido. No comprendió lo que estaba ocurriendo y llamó rápidamente a su madre. Mamá, mamá! dijo, ¡mira! La madre comenzó a llorar, acarició su pelo y le dijo a Ana que tenía que contarle una historia.
Esa noche los padres de Ana explicaron a la pequeña lo que le estaba sucediendo. La dijeron que su piel era muy sensible, que desde pequeña le había sucedido pero que al ir pasando los años este problema había aumentado y que padecía piel de mariposa. Ana no comprendía lo que le decían, su padre, mirándola a los ojos, la cogió en brazos y besó sus manos. La niña le preguntó, papá, ¿porqué estás triste?, el padre la sonrió y dijo: cariño, no estoy triste, si no orgulloso, de la hija tan valiente que tengo.
Ana le acarició la cara y dijo: mamá, papá, no tenéis que poneros tristes, recordad que justo cuando la oruga pensó que era su final, se convirtó en mariposa.
Finalmete Ana lo comprendió, al igual que su animal favorito, ella también era una mariposa. Y por tanto, al fin podría volver al campo, a ese sitio que tanto le gustaba y volar junto a ellas.
Ana es un personaje ficticio en el que me he inspirado para contar esta historia, pero como ella hay medio millón de personas que padecen epidermólisis bullosa, lo que comúnmente llamamos piel de mariposa. Se trata de una enfermedad de origen genético que no tiene cura y cuya característica principal es la extrema fragilidad de la piel de quienes la padecen. Tienen la piel tan delicada como las alas de una mariposa, de ahí su nombre.
El 25 de Octubre se celebró el Día Internacional de la piel de mariposa y como homenaje, se estrenó "Los Intocables" un corto que ha querido llegar al corazón del público y concienciar acerca de esta dura enfermedad. Este cortometraje supone un halo de esperanza, mejor dicho, unas "alas" que permiten volar a todos aquellos que la padecen.
Querido lector, si en algún momento del relato te has emocionado, te recomiendo que veas el corto. Es imposible resumirlo en un par de líneas pero prometo que hace un alegato precioso hacia esta enfermedad y las personas que las sufren y merece y mucho la pena verlo.
https://www.youtube.com/watch?v=11XuaTVIURE
https://www.pieldemariposa.es/
